Seltene Tumoren

Allgemeine Information

Die ärztliche Diagnose einer seltener Tumorerkrankung gibt Anlass für viele offene Fragen von Seiten des Patienten: Bestehen Therapiemaßahmen für meine Krankheit? Wie viele erfahrene Spezialisten gibt es in Deutschland und an wen kann ich mich wenden? Die Unsicherheit der Patienten und deren Angehörige ist nachvollziehbar.

Das Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN (CCC ER-EMN) bietet als umfangreiches Informations- und Beratungszentrum nicht nur Orientierung für den Patienten, sondern auch die bestmögliche Therapie. Die Experten des CCC ER-EMN greifen auf dem Gebiet der Diagnostik auf bereits langjährig erworbene diagnostische Erfahrungen zurück und setzen durch neueste Wissenschaft entsprechende Therapien für den jeweils seltenen Tumor ein.

Wann ist ein Tumor überhaupt als "selten" zu verstehen? Die Organisation RARE CANCER EUROPE definiert als seltenen Tumor einen solchen, der bei "weniger als 6 von 100.000 Patienten pro Jahr" auftritt (www.rarecancerseurope.org). Man spricht dann von einer Inzidenz (Anzahl der Neuerkrankten) von <6/100.000. Auf Deutschland - mit einer Einwohneranzahl von ca. 80,5 Millionen Menschen - übertragen wären das weniger als 4.830 Betroffene pro Jahr.
Anschaulicher wird der Vergleich zu häufig vorkommenden Tumoren: Bei Frauen ist die häufigste Tumorart der Brustkrebs, mit 70.340 in Deutschland neu diagnostizierten Patientinnen im Jahr 2010.
Des Weiteren kann bei der Diagnose "seltener Tumor" auch die Lokalisation des Tumors betroffen sein. Die Krebsart kann eine häufiger vorkommende sein, die aber an ungewöhnlicher Stelle auftritt. Oft kann sich der Arzt trotz seltener Lokalisation oder Art auf sogenannte Leitlinien berufen, die als eine Art optimale Therapievorgabe dienen. Ist dies einmal nicht der Fall, können wir im CCC ER-EMN auf ein optimal vernetztes Team von Spezialisten zurückgreifen. Die Möglichkeit, neuste wissenschaftliche Erkenntnisse und modernste Diagnostik vor Ort zu haben, ermöglicht Ihnen ein breites Therapiespektrum.

Betroffene mit einer entsprechenden Diagnose sollten gemeinsam mit dem Arzt ihres Vertrauens die Behandlung an einem spezialisierten Zentrum planen. Hierbei kann Ihnen Ihr Arzt auch helfen, die Möglichkeit einer Therapie im Rahmen einer Studie prüfen zu lassen. Bei vielen dieser Studien prüfen die Forscher bekannte Verfahren, Medikamente oder Anwendungskriterien. Von großem Vorteil bei einer Behandlung unter den sogenannten Therapieoptimierungsstudien ist auch die intensive und streng kontrollierte Betreuung durch das Ärztefachpersonal. Der Patient entscheidet jedoch immer, ob er im Rahmen einer Studie betreut werden möchte oder nicht. Häufig ist es aber der einzige Weg, dem Patienten Zugang zu neuen Medikamenten und damit auch neuartigen Therapieoptionen zu verschaffen. Hier ist eine genaue Kommunikation zwischen Arzt und Patient gefragt. Am CCC ER-EMN wird großen Wert darauf gelegt, dass alle offenen Fragen und Unklarheiten beseitigt werden und ausführliche Aufklärungsarbeit durch den spezialisierten Arzt erfolgt.

Wichtig zu beachten ist, dass die Informationssuche im Internet, die beispielsweise mit dem gegenseitigen Austausch Betroffener Vorteile bringt, auch Risiken birgt. Nicht immer ist eine Therapie, die einem anderen Patienten geholfen hat, auch für einen selbst die Richtige. Aber wie erkennen Patienten und Interessierte bei der Fülle der Information, welche glaubwürdig, fachlich richtig und für sie selbst hilfreich ist?

Als ein von der Deutschen Krebsgesellschaft gefördertes Onkologisches Spitzenzentrum bieten wir Ihnen exzellente Möglichkeiten in der Behandlung seltener Tumore. Durch kontinuierlichen Wissensaustausch mit anderen zertifizierten Zentren wissen wir auch, wo gegebenenfalls weitere innovative Methoden angeboten werden, sodass Sie die für Sie optimale Therapie erhalten können.

Sprechen Sie uns an! Wir helfen Ihnen gerne weiter.

Die Daten zur Häufigkeit der Tumorneuerkrankungen werden vom Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut (www.rki.de) und der Gesellschaft des epidemiologischen Krebsregister (www.gekid.de) gesammelt

Beispiele seltener Tumore:

ErkrankungGeschätzte Prävalenz (/100.000)
Hirnstammtumore3,5
Ewing-Sarkom2,33
Cholangiokarzinom2,1
Thymon1,22
Retinoblastom1,05
Tumore der Tuba uterina1
Hepatozelluläres Karzinom1
Nebennierenrindenkarzinom1
Hepatoblastom0,54
Nebenschilddrüsenkarzinom0,28
Extraskelettales myxoides Chondrosarkom0,2
Adamntinom0,11
Anaplastisches Oligodendrogliom0,11
Juvenile myelomonozytische Leukämie0,1
Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom0,1
Chordom0,05
Hepatosplenisches T-Zell-Lymphom0,03
Atypische teratoide/rhabdoide Tumorenca. 500 Fälle weltweit
Orbitales Leiomyom16 Fälle Weltweit
 
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