Bioproben und Patientendaten verknüpfen - das volle Potenzial für die medizinische Forschung ausschöpfen
Erlangen, 15.06.2022. Interview mit Dr. Christina Schüttler, Koordinatorin der Central Biobank Erlangen und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MIRACUM-Konsortium der Medizininformatik-Initiative.
Die Medizininformatik-Initiative schafft die Voraussetzungen dafür, dass Forschung und Versorgung näher zusammenrücken. Derzeit arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenvertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, damit Erkenntnisse aus der Forschung direkt den Patienten erreichen können.
Woran arbeiten Sie im Projekt ABIDE_MI im Rahmen der Medizininformatik-Initiative?
Das primäre Ziel von ABIDE_MI ist es, die Strukturen zu harmonisieren, die bisher im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) und der German Biobank Alliance (GBA) zur Bereitstellung von medizinischen Daten beziehungsweise Bioproben für die Forschung aufgebaut wurden.
Eine Mammutaufgabe, denn hierfür müssen Regularien, Gremien, Governancestrukturen und Technologien von 24 deutschen Universitätskliniken und ihren Biobanken aufeinander abgestimmt werden. Zum Glück musste dafür nicht bei Null angefangen werden, sondern es konnte aus bisherigen Arbeiten der MII, GBA und NUM-CODEX aufgebaut werden.
Warum ist die Verknüpfung von Biobank- und Patientendaten wichtig?
In dem Probendokumentationssystem einer Biobank werden zu der jeweiligen Bioprobe in der Regel nur probenspezifische Daten wie der Materialtyp, Menge, Lagerort, die Entnahmezeit oder Lagertemperatur hinterlegt. Die Krankengeschichte mit Diagnose, Laborwerten, Medikation etc. des dazugehörigen Patienten bzw. der dazugehörigen Patientin wird hingegen separat im klinischen Data Warehouse dokumentiert. Erst die Verknüpfung von Bioproben mit den assoziierten Patientendaten ermöglicht es, das volle Potenzial für die medizinische Forschung ausschöpfen zu können.
Sie entwickeln im Rahmen von ABIDE_MI ein Machbarkeitstool. Worum geht es dabei?
Forschende brauchen zur Beantwortung ihrer Forschungsfrage eine ausreichend große Anzahl an Daten oder Probenmaterial, um aussagekräftige Studienergebnisse zu erhalten. Gerade bei seltenen Erkrankungen kann es sein, dass der Daten- bzw. Probenbestand am lokalen Standort nicht genügt. In diesem Fall kann ein Machbarkeitsportal, wie es in ABIDE_MI entwickelt wird, als zentrale Anlaufstelle für Forschende dienen, um deutschlandweit zu prüfen, ob und wie viele Bioproben und Daten bei den angeschlossenen Einrichtungen zur Verfügung stehen. Im nächsten Schritt kann dann ein Antrag auf Nutzung der vorhandenen Ressourcen gestellt werden.
Was erwarten Sie von der Digitalisierung der Medizin in den nächsten Jahren?
Mit Blick auf die Medizininformatik-Initiative erhoffe ich mir zum einen, dass sich die aufgebauten Strukturen an den Standorten etablieren und nachhaltig genutzt werden. Zum anderen würde ich mir wünschen, dass sich künftige Initiativen und Projekte, die sich der Digitalisierung der Medizin annehmen, stärker untereinander austauschen, um die Schaffung von Parallelstrukturen zu vermeiden und um direkt einen höheren Grad der Harmonisierung zu erreichen.
Das Interview führte Sophie Haderer, Koordinationsstelle der Medizininformatik-Initiative c/o TMF e.V.
Die Versorgung von Krebspatient/-innen am Uniklinikum Erlangen erfolgt in zertifizierten bzw. begutachteten Strukturen der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), der Deutschen Krebshilfe (DKH) bzw. dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
Im Onkologischen Zentrum (ONZ) sind die Strukturen für die klinische Versorgung zusammengefasst, im Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische Metropolregion Nürnberg (CCC ER-EMN; CCC WERA) und im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) die Strukturen für translationale Krebsforschung und klinische Studien.
