Patientenbeteiligung

• Der “Runde Tisch” am CCC Erlangen-EMN wurde im Jahr 2015 vom Onkologischen Zentrum in Kooperation mit der Psychoonkologie des Universitätsklinikums Erlangen gegründet.
• Dort werden zweimal im Jahr aktuelle Entwicklungen aus dem Universitätsklinikum Erlangen präsentiert und vorgestellt, wie z.B. Patientenlotsen, Informationen zum Deztschen Zentrum für Immuntherapie (DZI). Gleichzeitig fungiert der Runde Tisch als Anlaufstelle für die Anliegen aller Selbsthilfegruppen der Region. Die Teilnehmenden können Anregungen aus der Patientenperspektive mit einbringen und wünsche zu zukünftigen Themen äußern.

• Mitglieder sind Vertreter-/innen kooperierender Selbsthilfegruppen aus Bamberg, Bayreuth, Amberg, Fürth, Nürnberg und Hof.

  Eine Auflistung und nähere Informationen zu den Selbsthilfegruppen finden Sie hier.

• Mit dem Zusammenschluss der vier Comprehensive Cancer Center in Würzburg (CCC MF), Erlangen (CCC Erlangen-EMN), Regensburg (CCCO) und Augsburg (CCCA) zur CCC Allianz WERA im Jahr 2021 wurde der Runde Tisch um weitere Patientenvertreter des Standorts Erlangen ergänzt und damit derPatientenbeirat des CCC ER-EMN unter der Leitung von Frau Prof. Erim eingerichtet. Zwei Repräsentantinnen des Patientenbeirates vertreten das CCC Erlangen-EMN und damit die Interessen der Patientinnen und Patienten im CCC WERA Patientenbeirat.

• Im CCC Erlangen-EMN Vorstand gibt es vier Patientenvertreterinnen und Vertreter, die als stimmberechtigtes Mitglied zählen.
• Sie nehmen an den regelmäßigen Vorstandssitzungen (1x im Monat) teil und unterstützen darüber hinaus bei Projekten im CCC Erlangen-EMN.

• Mit dem Zusammenschluss der vier Comprehensive Cancer Center in Würzburg (CCC MF), Erlangen (CCC Erlangen-EMN), Regensburg (CCCO) und Augsburg (CCCA) zur CCC Allianz WERA im Jahr 2021 wurde der CCC WERA Patienten- und Angehörigenbeirat gegründet.
• Zwei Repräsentantinnen des lokalen Patientenbeirates vertreten das CCC Erlangen-EMN und damit die Interessen der Patientinnen und Patienten im CCC WERA Patientenbeirat.
• Mindestens einmal pro Jahr nehmen die Mitglieder beratend an der Sitzung des CCC WERA Direktoriums teil, um Ziele und Maßnahmen gemeinsam mit dem Direktorium zu vereinbaren.
• Darüber hinaus dient der Beirat der Beratung von bzw. aktive Zusammenarbeit mit CCC WERA Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern bei der Entwicklung von Forschungsprojekten und der Beantragung von öffentlichen Fördermitteln
• Weitere Informationen: Patientenbeteiligung - CCC-WERA

• Governance-Struktur des NCT WERA zur Unterstützung und Beratung des NCT WERA
• Verbesserung der klinisch-translationalen Krebsforschung, Präzisionsonkologie, Zugang zu Studien und Patientenerleben
• Mitarbeit in der Konzeption sowie Begutachtung von Studiensynopsen
• Koordination: anke.faust(at)nct-wera.de

Das Bayerische Zentrum für Krebsforschung  hat sich dem Kampf gegen Krebs verschrieben und Sie können mit Ihrer persönlichen Erfahrung als Expertin oder Experte helfen. Ihre Erfahrungen und Perspektiven unterstützen die Zentren und (Forschungs-)Verbünde dabei, Projekte und Angebote rund um das Thema Krebs bedürfnisorientiert auszurichten. (Flyer)

Möchten Sie Teil des BZKF-Patienten-Experten-Pools (PEP) werden? 

• Gesucht werden Betroffene (während oder nach einer Krebsbehandlung), Angehörige oder Personen mit anderer persönlicher Beziehung zum Thema Krebs, die sich ehrenamtlich (gegen Aufwandsentschädigung) engagieren möchten.
• Wichtig ist, dass hierbei kein Fachwissen vorausgesetzt wird, sondern Ihre Perspektive, welche Sie durch direkte oder indirekte Erfahrung mit einer Krebserkrankung und -behandlung gemacht haben, Sie zur Expertin/zum Experten werden lässt.
• In folgenden Bereichen können Sie sich einbringen: 
  • Unterstützung bei der Planung von Forschungsprojekten 
  • Bewertung von Forschungsanträgen hinsichtlich Nutzen und Risiken für Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer 
  • Unterstützung bei der Erstellung von Informationsmaterialien
  • Unterstützung der Kommunikation von Forschungsergebnissen an die Öffentlichkeit (Presse, Social Media, Blogs, Mundpropaganda)
  • Gestaltung von/ Mitwirkung an Informationsveranstaltungen für Patient-/innen und die breite Öffentlichkeit.
  • Unterstützung bei der Erstellung von öffentlichkeitswirksamen Maßnahme

Sie möchten Patienten-Experten in Ihr Projekt einbeziehen? 

• Wir vermitteln Ihnen gerne eine passende Patienten-Expertin oder einen passenden Patienten-Experten für Ihr Vorhaben. Bitte füllen Sie hierzu die Leistungsanfrage aus und schicken Sie diese an ccc-patientenbeteiligung(at)uk-erlangen.de
• Beachten Sie auch unbedingt die Checkliste für die Zusammenarbeit mit Patienten-Experten.
• Die Aufwandsentschädigung der PEP-Mitglieder wird über die lokale Patientenkoordination abgewickelt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung wird nach einheitlichen Rahmenbedingungen festgelegt.